Jag träffade Inga-Lill Lellky, grundare av Cancerkompisar vid vägkanten och samtalade om våra erfarenheter som anhöriga, och om behov och drivkrafter framåt. Jag trivs i hennes sällskap. Det känns bekvämt och enkelt. Det finns en gemensam kärna i vår historia som gör att vi känner samhörighet och igenkännanden. I vårt förflutna bär vi med oss mycket erfarenheter av hur livet är för anhöriga och omgivningens förväntningar på oss i vår roll. Som svar på ett stort behov att fylla tomrum startade Inga-Lill och hennes dotter Cancerkompisar 2012.
Det osynliga folket.
Rädslan för döden tar olika uttryck. Varje anhörig har sina specifika behov. Men i centrum tänker jag, bör man alltid sätta den drabbades primära relation i centrum. För ett barn betyder det föräldrarna. För den vuxne, ens partner.
Kärleksrelationen är den mest komplicerade och utsatta av alla relationer. Som partner till en cancerdrabbad är det svårt att sitta bredvid, det är outhärdligt att uppleva att man inte räcker till eller kan trösta när ens tvillingsjäl och goaste vän blir allt mer inåtvänd och svår att nå. När osäkerheten och oförutsägbarheten snabbt tar ett förlamande existentiellt grepp om relationen tar känslornas omloppsbana över och leder inte sällan till uppbrott.
Den cancerdrabbade faller ännu en gång. Först genom sin diagnos och sen genom att bli lämnad av sin partner.
Genom Cancerkompisars regi är man en viktig kraft och frirum för anhöriga att träffa andra som är i liknande situationer. Det är viktigt och bidrar till kunskapshöjning, livskraft och lärande. På så vis är det en viktig preventiv insats som Cancerkompisar gör för att lätta på det personliga lidandet med djupa sår, obearbetade frågor som man tar med i nästa relation och riskerar att upprepa som överhängande stor.
En modern patientcentrerad hälso- och sjukvård måste innebära att man tar hänsyn till hens sociala sammanhang fullt ut.
- Uppbrott och sammanbrott i familjer i samband med cancerdiagnoser leder till stora kostnader och gör att det finns anledning att arbeta mer systematiskt och förebyggande.
- Stärk kunskapsspridning och kunskapshöjande.
- Framtidens cancervård måste innehålla en sammanhållen coachningplan.
- Utformning och innehåll är skräddarsydd med närståendemedverkan i planering, råd, stöd, coachning med utgångspunkt i evidensbaserad forskning.
- Beakta sjukdomskostnaderna för närståendegruppen såväl samhällsekonomiska kostnader i form av produktionsbortfall till trycket på transfereringssystemet samt det personliga lidandet.