Åtta dagar till avresa

I februari 2009 överlämnades betänkandet En nationell cancerstrategi för framtiden med fokus på framtida behov och utmaningar. Det har nu gått drygt tio år sedan den lanserades och frågorna man behöver ställa sig är hur det har gått? Var befinner vi oss idag tio år senare med den svenska cancervården? Tre strategiområden som särskilt lyftes fram i betänkandet var investeringar i prevention, kunskapsbildning och kunskapsspridning samt cancervårdens organisation. Dessa tre frågor och fler kommer vi att samtala om vid vägkanten i sommar.




Men först. Vissa säger att framtiden börjar i nuet. För mig börjar den i historien med ett möte med Tomas Ahlgren, överläkare på SUS i Malmö som var min frus läkare på hematologen. ALL eller akut lymfatisk leukemi är en ovanlig blodcancer och drabbar drygt 50 personer i Sverige årligen. Behandlingen är både långdragen, komplicerad och krävande. Men att sätta en diagnos gick fort. Ett nålstick med ett blodvärde på 37. En vecka senare var diagnosen fastställd och livet blev aldrig sig likt mer. Två år senare var min fru död.

Med tiden som gått har jag försonats i känslan att sorg aldrig går över, har ingen tidsuppfattning. Den tar bara ny form, skiftar i nyanser och drabbar lika starkt och intensivt som om det var igår. Sorg är inget man kan värja sig från, den kommer när den kommer och är den innersta smärtpunkt jag inte kan dela med någon.

Min tanke med mötet med Tomas var att vi skulle prata om mitt sommarprojekt och framförallt vad som hänt de senaste 20 åren som gått och hur kliniska behandlingar och metoder utvecklats inom akut lymfatisk leukemi. Jag hade noga förberett mina frågor i detalj. Fylld av energi och förväntan sitter jag ensam i väntrummet på hematologmottagningen när Tomas plötsligt dyker upp framför mig. Vi hälsar litet trevande och stelt med några artighetsfraser om vädret och byggarbetena utanför samtidigt som han visar in mig på mottagningen till hans kontor.

Det. Blir. Tyst. I. Hela. Mig.
Mina detaljerade frågor faller sönder. Projektet. Forskningen. Läget.
Det är trångt i bröstet.
Det snurrar runt i mitt huvud.
Det gör ont i varje del i hela min kropp.

Vi var unga då. 20 år senare och sorgen bara drabbar mig. Jag kastas tillbaka på en sekund till isoleringsrummet på hematologen. Och oron, osäkerheten. Cellgifterna, stamcellstransplantationen, blodtransfusioner, strålbehandlingarna. Och där bland vita rockar med tjocka journaler och mappar, undersökningsgrejer och rullbord med allehanda medicinsk utrustning och operationsset, fanns Tomas alltid vid vår sida.

Våra liv som precis hade börjat.
Nygifta med en dotter på ett år.
Förlorad framtid.
Bedövande tystnad.
Livet som störtade sönder.
Hon som fyllde min själ med livskraft.
Hon som var innerlig och spontan.
Och som blandade en friskhet med öppenhet och glädje.
Som fick mig att känna mig sedd och älskad för den jag var.

När jag två timmar senare cyklar hemåt känner jag mig sorgsen och samtidigt lugn. Luften är sval och klar. Malmö IP badar i kvällssolen framför operans marmorklädda fasader. Från fotbollsplanen hör jag rop och tillslag från FC Rosengårdtjejerna. Asfalten blänker, cyklister, glassätande kvällsflanörer möter joggare, hundägare och barnvagnar. Sorlet är rofyllt och behagligt.

Bilden av min fru bär jag mig med mig som en påminnelse till livet nu. Om allt det vår dotter är och blivit idag. Allt det jag har burit med mig som hon lärde och inspirerade mig. Vi pratade om stunder av hopp och förtvivlan vi färdades genom då och om den livskraft vi upplevde när tiden blev utmätt och dödsbeskedet kom. Att våga dela maktlösheten och sin sårbarhet för någon annan är inte enkelt men delandets suckar blir till tröst och orden hjälper mig vidare.

Framtiden börjar i historien. Tomas Ahlgren, förebild, medmänniska och 
överläkare på SUS Malmö



Facebook
Samtal vid vägkanten

Stöd
Barncancerfonden
Cancerfonden
Laryngfonden

Nio dagar till avresa

God morgon och tack alla ni för tillströmmande hejarop och lyckönskningar. Det kommer verkligen bli ett äventyr att ta sig etapp för etapp genom Sverige för att träffa drabbade, närstående och företrädare inom svensk cancervård. Jag är stum och rörd över den fina responsen ni gett mig. Ni inspirerar mig ännu mer till sommarens projekt och att vi lyfter på locket i en sån här viktig fråga som vi behöver prata mer om och från olika perspektiv. Fortsätt hör av er. Kom med tips, förslag, infall eller någon ni tycker jag bör träffa. Det finns alltid möjlighet att slå följe en bit på vägen, eller kanske sitta ner en stund och samtala om livet eller varför inte bara en fika vid vägkanten.

Malmö är här och nu. Gryningen ligger stilla och tyst över min hemstad. Jag är fylld med lust och energi, precis som ett barns längtan efter livet. De mörka husfasaderna sover tungt och stilla. Tidningsbudet på andra sidan gatan nickar lojt mot mig innan hon smiter in i en mörk trappuppgång, när jag tar de första försiktiga stegen och börjar springa. Mina steg är lätta, andningen lugn. Malmö är en vacker och känslosam stad att uppleva från vägkanten och väcker många tankar på morgonrundorna.

En fråga jag ofta återkommer till och som är ett centralt tema för Samtal vid vägkanten, handlar om att hitta hem till sig själv i en existentiell situation. Jag tror att det är först när något blir existentiellt som livet blir på riktigt. Det är när livet hamnar i ett skarpt läge som jag på riktigt ger mig till känna. Det är när katastrofen är ett faktum, det fria fallet, den bottenlösa avgrunden, som alla mina sinnen kommer till utryck och mitt sanna jag visar sig. Därför går resan till mig själv alltid via ett personligt ras. Det är i ett ras jag lär mig hur jag hanterar min ensamhet och osäkerhet. Det är i ett ras jag förstår mina drivkrafter som svek, tvivel, tacksamhet. Eller behov mellan närhet och distans, frihet och kontroll, försiktighet och mod.  Det är i raset som mina val och beslut får sina konsekvenser på kort och lång sikt. Därför bär jag bilden med mig av det fria fallet som en påminnelse hur det påverkat mig i hur jag förhåller mig till mina relationer, min familj, vänner, kolleger, chefer och till mig själv.

Det är ljummet och stilla. Benen är stumma nu och värker så att det molar i varje muskel och varje steg sista kilometrarna hem. Malmö, stan med många ansikten, med vibrerande yttringar och svarta stänk i fasaden. En stad fylld av andrum för de eftersinnade. Bostadsområden som långväga resanden och nyhetsankar höjt ögonen för - denna till ytan lilla stora kuststaden – med nya bosättare och andra drömmar än när sillen gick i sundet och fyrans sista tur lämnade sina spår från Limhamn.

En nära vän fångade upp mig en gång när jag fastnat i en och samma svåra förlust och inte kom vidare. Jag malde frågan om och om igen och kunde inte släppa den. Det tärde på djupet i mig. När jag vaknade på morgonen, innan jag somnade på kvällen. Sorg och tomhet hade kopplat ett järngrepp om mig. Och för varje vända mådde jag sämre och sämre för jag fick ju inga svar. Bara mina egna och det hjälpte inte mig vidare. Men jag var oförmögen att släppa det, istället körde jag runt, varv efter varv. Kvällar, mornar. Varför si, varför så? Borde jag sett det komma? Fanns det verkligen inga tecken?...

Så där höll jag på tills min vän en dag hämtade upp mig och sa.
Jan, innan du knäcker dig fullständigt och går i väggen. Låt ditt utropstecken alltid vara större än ditt frågetecken.
Hur menar du? Undrade jag.
Jo, stanna kvar i din känsla – i utropstecknet - och ta hand om din sorg och tomhet och förtvivlan efter förlusten. Försök inte finna några svar på dina frågor – frågetecknet - för du kommer ändå aldrig få veta. Vissa frågor får du bara acceptera att aldrig få några svar på. Istället måste du lära dig att försonas med ditt frågetecken bara. Låt det vara. Släpp det. Gör dig fri, obunden till dina frågor. Först då kommer du vinna ny insikt om dina känslor, behov och drivkrafter i ditt framtida jag.


Facebook

Aktivt närvarande. Reflektera ofta och lär av andra.



















Stöd
Barncancerfonden
Cancerfonden
Laryngfonden